Ripensare l’autismo: il saluto dell’Amministrazione al convegno

 

Innanzitutto sento il bisogno di ringraziare, a nome di tutta l’Amministrazione comunale, l’Azienda agrituristica Don Peppe Green, l’Associazione Communitas e la Cooperativa sociale l’Arte dell’Incontro, per questo convegno sull’autismo. Una condizione in forte crescita, quella dei disturbi dello spettro autistico, che in Campania nel 2017 aveva già raggiunto una incidenza pari a 6,8 ogni 1000 nati, mentre da anni si registra un aumento dei soggetti in trattamento riabilitativo con una significativa percentuale di minori. L’apprezzamento non è solo per il contributo che qui si intende dare, anche attraverso la presenza di autorevoli relatori, alla diffusione delle informazioni sull’esito delle più recenti ricerche, tecnologie ed esperienze – anche al fine di contrastare troppi pregiudizi che ancora permangono nell’opinione pubblica, a fronte di un approccio che invece va maturando nel mondo scientifico, più mirato all’accoglimento delle peculiarità legate all’autismo che non alla sola cura. A destare interesse ed attenzione su questa iniziativa è  la scelta di accompagnare il confronto e  l’attività divulgativa con la presentazione di un progetto concreto: l’apertura di una struttura polifunzionale qui a Capua, nel villaggio dell’Agriturismo Don Peppe Green. Una struttura, in grado di prendersi in carico il soggetto autistico e la sua famiglia, che sarà dotata di ambienti per le attività sanitarie, appartamenti e laboratori per attività di inclusione sociale, tirocini e inserimenti lavorativi,  spazio bar, ristorante, che si avvale della collaborazione dei ragazzi che frequentano il villaggio. Insomma una vera e propria Community Farm finanziariamente sostenibile che punta alla promozione dello sviluppo cognitivo, all’autonomia e all’inclusione dei soggetti autistici. Una Community che non sia, dunque, solo luogo di cura e riabilitazione ma soprattutto luogo di generazione di valore, di relazioni sociali aperte alla comunità locale, attraverso l’avvio di attività produttive in grado di offrire servizi ed occupazione, oltre ad un contributo alla ricerca scientifica, mediante l’istallazione di uno strumento di assistenza a distanza che utilizza l’intelligenza artificiale per assicurare a famiglie e operatori sanitari un monitoraggio continuativo finalizzato ad analizzare il comportamento del soggetto autistico, oltre che a fornire un’allerta in caso di situazioni anomale e una analisi combinata di dati per valutare la disomogeneità di apprendimento e le disabilità. Una iniziativa, dunque, in linea con le esperienze più innovative realizzate in Europa in questo campo, che rappresenta anche uno stimolo a superare vecchi schemi e inefficienze, in un contesto caratterizzato da limiti dell’azione della pubblica amministrazione e da ritardi  nell’attuazione dei giusti principi definiti dalla legislazione. Il progetto di vita della persona con disabilità, infatti, è entrato nel sistema normativo italiano con la legge 8 del 2000 ma solo nell’agosto del 2015 è arrivata la legge 134 che ha dettato disposizioni in materia di diagnosi cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie; a giugno del 2016 la legge 112 che ha posto tra i suoi principi l’attivazione di percorsi volti a favorire la piena inclusione sociale e autonomia delle persone disabili; nel 2017 la definizione dell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza; nel maggio 2018 l’intesa governo Regioni e autonomie locali sull’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali – e immediatamente dopo l’approvazione da parte della Giunta regionale del piano sociale regionale 2019 – 2021, finalizzato alla promozione ed al miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali per i disturbi dello spettro autistico; l’approvazione nel marzo del 2021 del “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la presa in carico globale ed integrata dei soggetti con disturbi dello spettro acustico in età evolutiva e l’utilizzo della piattaforma SINFONIA per la prescrizione, l’implementazione e il monitoraggio dei percorsi. Una pianificazione, dunque, che si è posta l’obiettivo di garantire una analisi approfondita per individuare i bisogni ed i percorsi verso l’autonomia, attraverso un progetto personalizzato, in grado di definire azioni e risultati per ogni singolo soggetto autistico proprio sulla base dei bisogni peculiari emersi in seguito ad una valutazione multidimensionale. Purtroppo questo giusto approccio sistemico orientato al progetto di vita, che rappresenta la vera garanzia di attuazione del principio di inclusione sociale, si scontra con le carenze della pubblica amministrazione nel suo complesso: difficoltà finanziarie, in quanto non vengono stanziate risorse dedicate esclusivamente all’autismo, difficoltà di coordinamento tra politiche sociali e politiche sanitarie e infine, ma non per importanza, scarsa presenza di una rete di strutture pubbliche e private idonee. Siamo, infatti, in un campo in cui diagnosi e intervento precoci sono cruciali ma senza una rete in grado di coinvolgere e coordinare famiglia, insegnanti, operatori sociali e volontari non c’è possibilità di garantire tempestività di segnalazione per una diagnosi precoce né percorsi diagnostici, terapeutici e abilitativi. Nel nostro Distretto Sanitario per fortuna il Nucleo per i disturbi del Neurosviluppo e Neuropsichiatrici,  previsto dal Piano regionale di programmazione è stato attivato. Sono presenti quasi tutte le figure (neuropsichiatra infantile; psicologo e psicoterapeuta, assistente sociale, fisioterapista, logopedista, educatore professionale, terapista occupazionale, infermiere), tranne il terapista della neuropsicomotricità dell’età evolutiva, anche se il monte ore lavorativo non è sempre adeguato per tutte le figure. Inoltre il Nucleo non si occupa solo di autismo. Diversa è invece la situazione dei servizi sociali dei comuni e soprattutto dell’ambito socio sanitario. Tra l’altro l’autismo è solo di recente entrato nella programmazione dei servizi sociali per cui fino a qualche anno fa è stato trattato prevalentemente nella sfera sanitaria come malattia neurologica. Oggi l’Ambito Territoriale Socio Sanitario C9, che associa 10 comuni corrispondenti al Distretto Sanitario 22, fornisce servizi legati ai livelli essenziali: programma assegni di cura riservati alle diagnosi gravi di livello 3; programma progetti personalizzati del “dopo di noi”, riservato prevalentemente agli adulti con scarsa o inesistente supporto della rete familiare; attiva progetti terapeutici di riabilitazione individualizzati, integrati al 50%  con l’ASL su 3 assi di azione: lavoro/formazione; casa/habitat domestico; relazioni sociali/socializzazione; progetti individualizzati attraverso la proposta dei servizi sociali dei singoli Comuni di progetti personalizzati di sostegno alla famiglia, riabilitazione e supporto socio – educativo; prestazioni di Assistenza specialistica scolastica in base alle indicazioni delle scuole. Purtroppo scontiamo una cronica carenza di personale nei servizi sociali del Comune e  lo sfascio dell’Ambito socio sanitario di cui siamo parte, Ambito che ha come capofila il comune di Sparanise. Un ambito mai decollato, che è stato commissariato e la cui gestione è stata la causa principale dello scioglimento del consiglio comunale di Sparanise oggi ancora commissariato. Come Amministrazione comunale fin dall’insediamento del luglio 2022 abbiamo perseguito l’obiettivo di aumentare la qualità e la quantità del personale, attraverso la creazione di un nuovo settore amministrativo che oggi accorpa tutti i servizi alla persona, compreso quello dei servizi sociali, utilizzando l’articolo 110 per assumere un caposettore iscritto all’albo regionale dei coordinatori degli Ambiti Socio Sanitari – e quindi una competenza adeguata alla complessità delle funzioni. Ma abbiamo immediatamente posto anche il tema della rifondazione dell’Ambito Socio Sanitario, mediante il superamento della precedente convenzione e la costituzione di un Consorzio di Comuni, che tenga conto in qualche modo del rapporto tra numero di abitanti e peso del singolo comune nel determinare l’assetto gestionale e i piani di zona, per contrastare spinte localistiche che hanno finito per pesare negativamente sulla efficienza della programmazione di zona, che è poi il livello effettivamente dotato di risorse finanziarie importanti destinate alle politiche sociali. Una iniziativa che stiamo conducendo in stretto rapporto con la Prefettura e, soprattutto, con l’Assessorato regionale alle Politiche Sociali. E’ nostra intenzione offrire al costituendo Consorzio dei Comuni dell’Ambito, anche una sede adeguata nel centro storico di Capua e pertanto siamo orientati a destinare l’ex palazzo dell’Udienza, sito in piazza dei Giudici ed oggetto di un importante progetto di ristrutturazione e di riqualificazione con fondi PNRR,  a sede del Settore dei Servizi alla Persona e del Consorzio dei Comuni dell’Ambito Socio Sanitario C9. Insomma l’approvazione del nuovo decreto legge 62/2024 sul progetto di vita, che in attuazione della legge delega 227/2021 definisce la valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e quindi conferma l’obiettivo di mettere al centro e valorizzare le competenze di ogni persona; il lavoro in corso per la ricostruzione  e il rilancio dell’Ambito Socio Sanitario; l’avvio di un processo di rafforzamento e di riqualificazione dei servizi sociali del nostro Comune, la nascita di iniziative innovative come questa iniziativa che si colloca nel campo del privato sociale, che spero sia da stimolo per ulteriori iniziative pubbliche e private, rappresentano una opportunità straordinaria per provare a voltare pagina, realizzare davvero l’integrazione tra servizi sociali e rete territoriale: famiglia, scuola, sanità, privato sociale e volontariato, per costruire intorno al bambino autistico un progetto personalizzato che crei tutte le condizioni per una crescita inclusiva sia dal punto di vista sociale che lavorativa. Abbiamo bisogno di ascolto, di confronto, di coordinamento effettivo, di un forte rapporto con il livello regionale affinché si lavori, sulla base di una costante attenzione alle iniziative innovative in corso, ad un adeguamento della stessa legislazione, a partire dalla esigenza di un fondo che sia dedicato esclusivamente all’autismo. La presenza dell’assessore Casucci è un buon auspicio in tal senso. Da parte nostra vicinanza, massima attenzione e sostegno alla vostra iniziativa. Di nuovo grazie e buon lavoro

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